383/1 - Points de vue d’adolescents malades chroniques sur les programmes d’éducation thérapeutique : enjeux pour la formation des professionnels.

Carole BAEZA

MCF Université de Lille 3, CIREL-PROFEOR

 

Martine JANNER-RAIMONDI

MCF Université de Rouen, CIVIIC

 

Mots-clés : maladie chronique, accompagnement, éducation thérapeutique du patient, normativité, soin, formation.

 

Résumé : Dans le cadre d’une recherche compréhensive débutée en 2011, nous présenterons deux portraits d'adolescents malades chroniques : Macha en chemin vers l'auto-normativité et Timothée ou le détachement du corps. Nous essayons de comprendre comment ces deux adolescents réussissent à conjuguer une vie ordinaire de lycéen avec les contraintes de soin que leur impose leur maladie. Nous verrons comment la dimension interpersonnelle et dialogique de l’accompagnement est primordiale pour les soutenir dans l'agir au quotidien. Il s'agira de mettre en lumière les savoirs expérientiels de santé de ces adolescents, de percevoir les caractéristiques d'un accompagnement bio-cognitif en éducation thérapeutique du patient et les enjeux de formation pour les soignants

 

 

Dans le cadre d’une recherche compréhensive débutée en 2011 (Baeza, Janner-Raimondi, 2013), nous avons rencontré six adolescents malades chroniques pour évoquer avec eux leurs parcours de vie, leur savoir et expériences de la maladie, mais aussi leurs désirs. Ces jeunes sont accueillis dans les services hospitaliers pour obésité morbide, mucoviscidose, asthme, cancer et diabète de type 1. L’objet de cette enquête vise à comprendre comment ces adolescents réussissent à allier vie ordinaire et contraintes de soin imposés par leur maladie. En focalisant sur leurs témoignages, nous pensons recueillir des éléments susceptibles de nourrir la réflexion sur l’accompagnement en éducation thérapeutique du patient (ETP) de façon à repérer quels pourraient être leurs besoins propres en la matière. Dans un premier temps, nous préciserons nos ancrages théoriques quant au phénomène maladie chronique et aux visées éducatives d’un accompagnement en ETP eu égard aux spécificités de l’adolescence, puis, nous présenterons les caractéristiques de notre recherche compréhensive pour, dans un troisième temps, présenter les deux portraits retenus dans le cadre de cet article. À partir d’eux, nous développerons nos analyses et hypothèses quant aux apprentissages expérientiels en matière de santé. Que nous apprennent ces jeunes sur leurs savoirs en santé et comment, la mise en récit de leurs soins permet de comprendre comment ils vivent avec la maladie chronique ?

 

Phénoménalité de la maladie chronique et visées éducatives de l’ETP à l’adolescence

 

Vivre avec une maladie, surtout après que le sujet ait connu un état de bonne santé, est un phénomène spécifique vécu comme un événement problématique (Deleuze, 1969), dont la singularité réinterroge radicalement le cours ordinaire de la vie. Le phénomène « maladie chronique dont on ne guérit pas » pose avec acuité les questions de soins, de compliance, de santé ; tant au niveau du patient, que de ses proches mais aussi des soignants. La radicalité d’un tel phénomène revêt une spécificité en période d’adolescence, où s’articulent les champs du biologique, du social et du psychique, tant l’adolescent s’inscrit dans une dynamique de transformation de soi (Alvin, 2010). Comment dès lors, devenir sujet de son corps et de sa vie, si la maladie chronique vient transformer ce qu’il commençait à percevoir de son image ? Nous faisons le choix d’appréhender la maladie chronique comme un phaenomenon de l’ordre de quelque chose qui apparaît et participe à la transformation du topos. Les changements liés à la maladie chronique se situent non seulement au plan des symptômes objectivables, mais aussi au plan des ressentis dans la sphère de l’intériorité et de l’intime.

Pour mieux comprendre ces dimensions phénoménologiques, nous nous appuyons sur l’approche philosophique de Ricoeur (1992), notamment dans sa distinction entre la douleur et la souffrance, ainsi que sur sa conception d’une identité du sujet qui s’appréhende sous l’égide d’une narration de soi, fut-elle sollicitée par autrui. C’est pourquoi, chercher à comprendre ce que vivent des adolescents atteints de maladie chronique pour en retour interroger l’accompagnement thérapeutique dont ils ont bénéficié a nécessité de solliciter une mise en récit de leurs expériences en la matière, comme aussi de recueillir une description éidétique des contenus de conscience afférents à la maladie, à leurs ressentis, à leurs désirs. En écho à la philosophie de Lévinas pour qui autrui s’impose à nous et nous en impose, en nous rendant d’emblée responsables de lui, cette recherche exploratoire engage les chercheurs dans un dialogue intersubjectif sur fond de posture éthique sans laquelle ce dialogue se rompt (Patenaude & alii ; 2001).

Le sujet est invité à revisiter son passé tout en s’ouvrant sur l’à-venir. Cette démarche l’amène à mieux appréhender le présent. Cet être d’action, de langage et d’éthique s’inscrit dans une dynamique de formation de l’identité personnelle en perpétuelle construction. C’est dans ce contexte que nous comprenons l’éducation thérapeutique. Nos propos dépassent très largement la stricte définition proposée de l’éducation thérapeutique dans le code de santé publique. En effet, dans son article 84 du titre III de la loi Hôpital Patients Santé Territoires du 21 juillet 2009, l’éducation thérapeutique est définie comme un ensemble d’actions visant à aider les patients à acquérir ou à maintenir les savoirs dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. L’objet de cette étude est d’explorer la question des savoirs. Dans une approche phénoménologique, nous pourrions qualifier ces savoirs de bio épistémologiques (Pineau, 1998) qui renvoient aux savoirs intériorisés par le corps et l’esprit  en interaction avec le monde.

Leurs parcours de soin se caractérisent par une expérience singulière où l’action d’être en santé nécessite un apprentissage quotidien, attentif et permanent pour se donner une nouvelle forme de santé, voire de nouvelles normes. Cette démarche d’introspection et de compréhension se caractérise par une activité réflexive pour découvrir des savoirs cachés dans l’agir au quotidien. En se racontant, c’est l’expérience du narrateur qui se dit, s'analyse, voire, se critique lui-même. Mais, raconter son parcours de vie avec la maladie et les soins comporte aussi et surtout le surgissement des angoisses du narrateur. Si, comme le pense Hesbeen (1997), le soin porte en lui une dimension formative qui permet de se projeter vers des possibles ; peut-il éviter cependant les moments de repli, voire de déni ? Pour autant, l’éducation thérapeutique, comme tout autre forme d’éducation, ambitionne de conduire la personne à se dépasser et s’émanciper. Elle fait le pari de l’intelligence du soin et des personnes impliquées dans ce dernier capables de prendre conscience des attitudes propres à améliorer l’état de santé, non sans négociation entre le patient et l’équipe soignante.

 

Une recherche compréhensive

 

Cette recherche a démarré dans le cadre d’un dispositif de formation continue en éducation santé dans lequel nous intervenons. C’est dans ce contexte que nous avons rencontré l’infirmière coordinatrice des soins du service de prise en charge d’adolescents atteints de mucoviscidose d’un groupe hospitalier. Celle-ci nous a mis en relation avec trois autres services de soins : pour les adolescents atteints d’obésité, d’asthme, diabète et de maladies cancéreuses. L'enjeu est d’entendre les narrations de ces jeunes sur leur compréhension et le sens qu’ils attribuent à leur maladie et sur leurs nouveaux comportements censés être adoptés. Comment conjuguent-ils vie « ordinaire » d’adolescent et maladie chronique ? Douze adolescents se sont portés volontaires pour nous rencontrer. À ce jour, six entretiens semi-directifs (Savoie-Zajc, 2011) ont été menés.

Les paroles de ces jeunes sont analysées par le prisme des savoirs issus de l’expérience. Tout comme le préconise Lerbet (1984), le savoir est expérience à condition que ces porteurs de savoirs cherchent à les interpréter et à comprendre leur monde-de-vie-quotidienne (Charlot, 1997).

Pour tenter de nous approcher au mieux de leurs paroles, nous avons retenu une catégorisation des savoirs expérientiels basée sur les savoirs formels, pratiques et existentiels (Baeza, 2011). Les savoirs formels correspondent ici à la connaissance de la maladie. Ces savoirs sont principalement transmis par les soignants dans le cadre du programme d’ETP ou en entretien individuel. Ce sont des connaissances qui permettent au patient de comprendre sa maladie et de s’observer. Les savoirs pratiques sont des savoirs d’interaction qui se réfèrent à des critères d’efficacité par rapport à soi. Les patients s’ajustent ainsi progressivement à la réalité des situations de la vie en trouvant des solutions pour surmonter les difficultés rencontrées (planifier un traitement, s’appuyer sur un raisonnement, utiliser des appareils, adopter un comportement adapté à son état de santé). Les savoirs existentiels, quant à eux, se fondent sur le projet de grandir. Ce sont eux qui relient les dimensions cognitives, conatives et affectives.

Après avoir transcrits les entretiens, nous avons analysé les différentes catégories de savoirs selon les critères suivants : présence ou non, précisions fournies et importance accordée aux différents types de savoirs ; présence ou non de projets de vie. Du fait de la mouvance et de la richesse des savoirs, nous sommes bien conscients qu'il n'est pas aisé de les classer et de les figer, mais cette démarche a l'avantage, de poser et de fixer à un moment-temps pour faciliter leur émergence. Aussi nous considérons ces savoirs classés comme des reflets des paroles énoncées pour les décrire à un instant T. Nos analyses permettent de dresser des portraits représentatifs de parcours spécifiques. 

 

Portraits d’adolescents

Macha : « en chemin vers l’auto-normativité »

 

Macha est âgée de 17 ans, elle est atteinte de mucoviscidose. Son entretien fut touchant ; elle s’exprime en adulte mature, calme et réalisme. Pour se raconter, elle emploie un vocabulaire technique et précis qu’elle maîtrise avec aisance et qu’elle associe à l’expression de sensations et réflexions toutes personnelles sur la difficulté à grandir avec la mucoviscidose.

Macha nomme sa maladie sans évoquer son pronostic vital : «Je suis colonisée au staphylocoque doré, je tousse beaucoup ». Les savoirs pratiques qu’elle évoque semblent s’ajuster aux contraintes de traitement qu’elle assume. Ils sont d’autant plus importants qu’ils synthétisent la connaissance de la maladie, la qualité à être avec la mise en adéquation dans son environnement. Macha précise que sa maladie lui « demande beaucoup de soins, surtout la kiné qui est très prenante, enfin, il faut y aller, ça dure longtemps (...) » Elle doit utiliser des aérosols, prendre beaucoup de médicaments à chacun de ces repas, et suivre des cures de perfusion. Ces cures, longues de deux semaines sont très contraignantes. Voici deux exemples d’ajustement du traitement qui lui ont permis d’articuler soi et prise en compte du quotidien : le décalage de la cure de perfusion pour lui permettre de passer les épreuves anticipées du baccalauréat et la pose d’un cathéter plus confortable pendant la cure.

Le décalage des perfusions : « J’ai passé les épreuves anticipées (...) on a hésité à faire mes perfusions justement sur la période du bac, on les a repoussées (...) mais j’ai quand même le stress et puis l’ennui toujours d’avoir des perfusions parce que je ne suis pas bien pendant deux semaines, en plus j’ai peur à chaque fois d’avoir attrapé un germe  ».

La pose d’un cathéter : « je l’ai gardé pendant deux semaines (...) après on est tranquille, on branche la perfusion et voilà » (D’un point de vue technique) « c’est un confort parce que ça ne passe plus à côté (...) plus besoin de changer le cathlon. (D’un point de vue psychologique) c’est « carrément mieux pour tout le monde ».

Néanmoins, si ces ajustements contribuent à l’amélioration de la qualité de vie au quotidien ; ils restent très anxiogènes, car Macha a peur de changer ses habitudes de traitement. C’est parce qu'elle fait confiance et discute avec l'équipe soignante que les adaptations ont été possibles. Sa vie d’adolescente est compliquée parce qu’elle doit s’organiser et prévoir à l’avance les activités. Elle dit se priver un peu et rentre chez elle pour gérer ses soins quotidiens. Pour lui permettre de dormir chez des amies, les aérosols ont été remplacés par des médicaments « donc je serai plus libre, il y a quand même des améliorations qui font que l’on arrive à avoir une vie quand même un peu normale ». Elle se sait différente de ces amies. «On a tous des devoirs mais la kiné prend en plus une bonne demi-heure, c’est lourd surtout lorsque l’on a envie de se reposer ». Macha a développé une vigilance quasi permanente, « Je fais très très attention ». Elle évite tous les lieux susceptibles d’être porteurs de germes, appelés « zones à risque ». « On fait toujours attention à tout et partout, j’ai peur d’attraper un germe ». Macha a peur du fait de sa fragilité physique. Elle a acquis des automatismes et sait anticiper sur les situations ordinaires de la vie quotidienne. L’expérience de la maladie lui a permis de repérer précocement des signes d’infection avant de procéder à des examens médicaux approfondis. Cette perception fine a déjà été décelée chez des patients- sentinelle diabétiques et hémophiles (Crozet, D’Ivernois, 2010). C’est ainsi que Macha précise que les douleurs se situent dans le ventre à un endroit différent de celui où elle a habituellement mal ou dans la tête plutôt sur le devant comme s’il s’agissait d’une sinusite. Macha sait différencier les signes d'infection de ces douleurs habituelles.

Son savoir existentiel repose sur son appropriation de la maladie. Macha se dit mature parce qu’il lui a fallu grandir plus vite que les autres. Elle précise que « tout est forcément plus compliqué (...) un peu plus lourd (...) oui, je me sens forcément différente ». Étrangère mais « quand même comme les autres ». Macha, consciente du retentissement de sa maladie dans sa famille, fait preuve d’une grande empathie envers leur souffrance. Sa mère, infirmière, est très investie dans ses soins et son petit frère souffre des soins prodigués à sa sœur. Macha est blessée de l’impact de sa maladie : « parce qu'ils souffrent, je souffre ». Lorsque nous évoquons avec elle son projet de grandir. Elle nous précise qu’elle revoit ses projets à la baisse. Elle envisage de faire du droit mais elle réalise qu’elle ne pourra pas être avocate « (...) peut être un truc trop lourd, avec ma maladie, j’hésite (...) mais je n’ai pas envie de me priver  (...). C’est difficile d’envisager de grandir avec la mucoviscidose « plus je vieillis et plus j’en ai et donc j’aime pas du tout ». Lorsqu’elle sera en âge d’aller à l’université, Macha voudrait partir vivre dans la capitale régionale. Consciente que sa mère s’occupe beaucoup d’elle, Macha précise qu’il faudra qu’elle apprenne toute seule. Macha aimerait ne plus avoir à faire des aérosols, « J’aimerai juste prendre mon sac à dos et marcher ».

 

Timothée ou « le détachement du corps »

 

Timothée, 14 ans, a le visage d’un enfant. Malade depuis cinq ans, il souffre d’une rectocolite hémorragique ; mais en parle peu malgré les relances lors de l’entretien. Timothée évoque davantage sa vie quotidienne. Il nous dit faire  « du  vélo et du football quand ça va bien ». Son père s’occupe de tout et Timothée accepte les choses ainsi. Il nous a donné l’impression de s’être arrêté de grandir ; ses propos sont très brefs : un mot, un bout de phrase.

Timothée se montre pourtant capable de nommer sa maladie et d’en décrire les symptômes ; mais la façon dont il s’exprime laisse entendre qu’il considère son corps comme un objet (Hesbeen, 1997). « C’est une RCH … ben, ça m’est arrivé quand j’étais petit et puis ben, c’est du, quand je mange, je fais caca-sang et euh… ça fait mal au ventre et … on m’emmène à l’hôpital… des fois je reste longtemps des fois je reste pas longtemps, des fois ils me font des lavements, des fois j’ai des médicaments à prendre. C’est tout. ».Timothée dit ne pas pouvoir anticiper et n’exprime aucune plainte ni aucun signe d’angoisse : « Ben, … j’ai eu l’habitude quand j’étais petit ». Il révèle quelques savoirs formels sur son régime alimentaire en cas de crise,  « Je (ne) dois… manger pas de fibres, pas de légumes, pas de fruits, pas de compotes… ». Le lexique utilisé mêle savoir académique et mots enfantins «  la RCH » côtoie ainsi le « caca-sang » le « ben ça gargouille ». Par bribes, il raconte le déroulement sans être dedans, comme si ce, qui lui arrivait, provenait de l’extérieur.

Durant l’entretien, il ne parle pas de lui, ni de ce qu’il aime ou déteste et dit ne pas en parler à ses copains ; il répétera plusieurs fois «  C’est rien » comme s’il n’avait qu’à subir sa maladie. Là semble être sa souffrance que, pourtant il n’identifie pas comme telle Dès que les troubles commencent, Timothée le dit à son père qui lui « met des médicaments » et  l’emmène à l’hôpital où il se montre très présent – trop ? - : « Oui, parce que, quand le médecin il vient ou quand il y a les … quand il y a les dames, mon père il dit toujours, il est là tout le temps, il dit, il demande tout le temps ce qui va… ».

Timothée n'a pas évoqué le projet de grandir avec sa maladie ; il vit au jour le jour, à la fois résigné et courageux, tel le héros des tragédies grecques assumant son destin. Alors que ses copains lui disent : « ah je n’aimerais pas avoir ça, ça doit être nul, tu restes tout le temps à l’hôpital », lui répond « simplement » : « ben comme j’étais longtemps ben, je sais. ».

Quant à savoir ce qu’il changerait, s’il pouvait le faire, il dit ne pas savoir et ne plus se rappeler ce qu’il aurait aimé devenir. 

À la question d’un conseil à donner à un jeune comme lui à qui il arriverait la même chose : « Ben ce n'est rien, ça va t’arriver qu’une fois », « Et après je lui dirai ben… si t’as l’habitude, t’as l’habitude… », « Ben, je lui dirai euh… ça fait combien de temps que j’étais à l’hôpital eu et tout et après ben, ça va lui arriver pareil. Comme ça, je lui dis ‘ben panique pas ça va t’arriver ».

           

Analyses et perspectives éducatives pour l’accompagnement ETP

 

Dans le cadre des entretiens menés, Macha s’exprime avec aisance alors que Timothée apparait comme un « petit parleur » Florin (1995). De ces deux portraits, il ressort que l’accompagnement en ETP semble davantage bénéficier à Macha. Certes, Timothée dispose de quelques savoirs formels sur leur maladie mais le peu d’éléments fournis laisse entendre qu’il serait comme « étranger » à ce qui leur arrive. Timothée nous donne l’impression de ne pas habiter son corps (Hesbeen, 1997). Il se situe principalement dans le curatif alors que Macha s’inscrit davantage dans le curatif et la préventif. Timothée nous dit qu’il vit« comme ça », sans grande marge de liberté vis-à-vis de lui-même, donne à réfléchir sur les enjeux d’une ETP. Mais, de quelle difficulté s’agit-il ? D’un déni du corps ou d’une non-appropriation de soi, d’une forme de fatalisme ? Dès lors, l’enjeu éducatif de l’ETP ne serait-il pas de se doter d’un objectif visant à leur permettre de prendre conscience de ce qui leur arrive, par exemple en identifiant les signes précurseurs susceptibles de les aider à savoir ce qui se passe en eux ? Ou bien encore, de connaître les médicaments et leurs indications ? La priorité ne consisterait-elle pas à favoriser le passage du corps-objet au corps-sujet  en sollicitant la mise en récit de soi et la description des différents savoirs ?

 

Les deux portraits présentés nous invitent à comprendre en quoi l’appropriation de la maladie en termes de créativité de l’agir (Joas, 1999) et de capacité du vivant à se doter de nouvelles normes (Canguilhem, 1966) permet de préserver une marge de liberté. En effet, à travers les propos de ces jeunes,  nous pouvons identifier (en positif pour Macha ; en creux pour Timothée) les besoins de ces jeunes au regard d’une visée d’éducation entendue comme émancipation. L'accompagnement ne se réduit pas donc seulement à une relation (Paul, 2009), mais vise tout autant une autonomisation du sujet. Macha souhaite s'émanciper de sa mère infirmière, mais actuellement c'est avec son aide qu’elle parvient à s’assumer et si elle souhaite aller à l'université, elle aura besoin d'apprendre à se gérer seule. Son émancipation se repère également au plan des soins qu’elle envisage de moduler, avec l’aide des soignants, pour s’autoriser à vivre certains événements comme : passer son bac, dormir chez une copine.  En revanche, Timothée n’exprime que peu de demandes ou de souhaits.

Le projet d'autonomisation suppose tout autant des apprentissages formels que des apprentissages pratiques. La maladie chronique nécessite à la fois des soins curatifs mais aussi l'adoption de comportements préventifs, favorables d'un nouveau mode de vie. Les apprentissages existentiels donnent sens et orientent les patients dans la compréhension de leur maladie. Ils viennent soutenir les patients à conjuguer vie ordinaire et soins médicaux. L'important dans l'accompagnement est de favoriser l'observation de soi et la description pour réussir à découvrir ses ressources internes et peut-être ses normes spécifiques de santé. A l’instar de Canguilhem (1966), la conception de la santé est revisitée et s’appréhende non comme retour à l’absence de maladie mais comme définition de normes spécifiques. La créativité du vivant se trouve dans cette normativité revisitée alors même que l’éventail des possibles est restreint par la maladie. L'enjeu pour l'équipe soignante serait alors d'accompagner ces jeunes adolescents dans un processus d’auto éducation accompagnée (Delory-Monberger, 2004) autrement dit il s'agirait de soutenir ces jeunes patients tout autant dans la formalisation des savoirs issus de l'expérience que dans leur capacité à se prendre en charge dans leur parcours de soin. Macha s'est forgée au fil du temps une conscience de soi qui lui a permis de découvrir sa propre normativité. Aider l’adolescente à apprécier les seuils et les enjeux possibles d’un délai dans le soin ou d’une nouvelle forme de soin contribue à accroître son autonomie. L’objectif consiste ici à apprécier la marge de tolérance d’un écart à sa propre normativité. Le dialogue avec l'équipe soignante repose sur une alliance thérapeutique fondée sur la confiance réciproque.

L’enjeu éducatif de l’ETP ne serait-il pas de se doter d’un objectif visant à lui permettre de prendre conscience de ce qui lui arrive, par exemple en identifiant les signes précurseurs susceptibles de l’aider à savoir ce qui se passe en lui ? Ou bien encore, de connaître les médicaments et leurs indications ? La priorité ne consisterait-elle pas à favoriser le passage du corps objet au corps-sujet ?

 

Conclusion

 

Les premiers résultats de cette enquête invitent à prendre conscience des nuances à apporter quant à la définition et à l’ordre des objectifs prioritaires en ETP selon les adolescents auxquels elle s’adresse. Les échanges dialogiques lors des entretiens révèlent l’importance de la prise en compte de soi, de la famille, des relations sociales tant avec le personnel soignant qu’avec les pairs. De tels échanges nécessitent une posture éthique sous peine de dessaisir le patient de son rôle d’acteur Si, se former en santé revient à apprendre de sa maladie alors, se maintenir en santé nécessite une normativité revue à l’aune du stade de la maladie en lien avec le sujet lui-même.  Notre étude illustre la conception de la créativité du vivant de Canguilhem, dans la mesure où cette marge de tolérance et cette capacité de normativité propres au vivant permettent au patient de moins subir (pathos) le phénomène maladie chronique de façon à pouvoir aussi prendre soin de lui. Se saisir de cet évènement phénoménal pour faire advenir son être propre renvoie au kaïro des Grecs de l’Antiquité. Pour autant, encore faut-il que l’ETP aide le patient adolescent en ce sens.

A l’adolescence, la mise en récit des soins et de soi ainsi que la sollicitation à faire des projets apparaissent comme des facteurs aidants propres à développer le processus de réflexivité permettant au narrateur de se réapproprier son corps, sa vie, soi-même.

 

Bibliographie

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