292/7 - Apport de l'analyse des savoirs coproduits dans les sciences dites participatives á la description de l'acceptabilité académique des savoirs des malades

Olivier Las Vergnas,

UPX CREF AFA (EA 1589), France

 

Mots clés : sciences participatives, savoirs auto-produits, savoir expérientiel, épidémiologie populaire, phénoménologie pragmatique, evidence based medicine

 

Résumé : L'auto production par des malades de savoirs reconnus dans des cadres académiques  s’inscrit  dans le paysage des co-productions de savoirs associant profanes et académiques, a contrario du schéma « habituel » de circulation des savoirs, qui « descendent » des univers académiques vers les profanes. Positionner les coproductions de savoirs par les malades dans ce paysage plus large permet de mieux les caractériser et les comparer aux autres formes d’autoformation rencontrées en sciences de l’éducation.

C’est ce qu'a déjà proposé l'auteur, en s'appuyant sur des outils complémentaires qu’il a appliqué à plusieurs études de cas qualifiables de situations d’apprentissages autoproduits. Une premier outil s’intéressait à l’appréciation de la légitimité et de la validité des savoirs issus des expériences profanes : ceux usuellement légitimés comme scientifiques étant ceux qui sont à la fois partagés par la communauté académique, réfutables et jamais réfutés. A été ainsi utilisée une grille croisant niveau de partage  (nombre et type de légitimité des interlocuteurs les reconnaissant)  et prédictivité (caractère réfutable ou non et confirmation des prédictions) ;

Mais, ce type outil ne suffit pas à rendre compte de la diversité des mobilisations de savoirs vernaculaires qu'offre aujourd'hui les sciences dites "participatives" ou « contributives » qui vont de simples calculs en réseau ou collectes de données  jusqu'à des recherches empiriques inventés par les profanes (comme c’est le cas des situations d'épidémiologie populaire, étudiée à l’origine par Phil Brown, 1975). Les comparer nécessite de décrire plus finement la notion de savoir remontant et d'étudier particulièrement les situations dans lesquelles les malades et proches sont acceptés acaémiquement comme cochercheurs : pour détailler les postures adoptées selon les phases de ces expérimentations, une grille est ici utilisée qui s'appuie sur le modèle dit OHERIC (critiqué par Giordan en 1976). Pour chaque phase composant la séquence de production de savoir (observation initiale, hypothèse, protocole, expérience empirique, résultat, interprétation et conclusion), une  flèche indique le sens du flux de savoirs ou de prise de responsabilité : pointée vers le haut, ils relèvent des non-académiques eux-mêmes ; vers le bas, des scientifiques académiques.

En plus de permettre de resituer l’autoproduction de savoirs et de connaissances des malades dans un contexte plus général (Las Vergnas, 2010, 2012), ces outils renvoient à la question de l'interface entre l'evidence based medicine et les phénoménologies pragmatiques des malades et proches et donc à la question de la représentation de la science, attachée à au moins trois visions différentes (celles d'une méthode, d'un corpus ou d’un système socio-économique) en lien à l’opposition little science versus big science développée par Derek Price (1963) complétée de l’idée d’impure science de Steve Epstein (1996).

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Apport de l’analyse des savoirs  coproduits dans les sciences dites participatives à l’étude de l’acceptabilité académique des savoirs des malades

Le modèle idéal typique OHERIC comme analyseur de l’interface entre evidence base medicine et phénoménologie pragmatique des malades et proches

1. Contexte et intention concernant la catégorisation scolaire scientifiques/non scientifiques

Cette communication s'inscrit dans un ensemble de travaux consacrés par l'auteur aux conséquences psychologiques et sociologiques de la catégorisation scolaire de la population en scientifiques et non scientifiques (spécifiquement au niveau du bac). Il s'agit ici de contribuer à identifier et à décrire des situations dans lesquelles des personnes scolairement classées comme non scientifiques se trouvent tout de même impliquées dans activités cognitives ordinairement vues comme l'apanage des chercheurs reconnus académiquement.

Ces travaux visent en particulier à montrer qu’a contrario de ce que peut laisser penser l’organisation des filières de l’enseignement secondaire la frontière entre scientifiques et non scientifiques est un construit social, poreux et fluctuant. Ces travaux se proposent aussi de regarder comment les représentations sociales des limites des capacités cognitives des personnes non scientifiques varient selon les préjugés des chercheurs et les nécessité d’obtention des résultats ; une des hypothèses sous-jacentes  étant que les possibilités des non-scientifiques à résoudre des problèmes ne sont pas limitées par des incapacités cognitives qui leur seraient personnelles mais par la représentation que leurs interlocuteurs et eux-mêmes ont de leurs limites qu’ils sous valorisent systématiquement en raison de ce que l’auteur a qualifié de prophétie d’incompétence scientifique (Las Vergnas, 2011) créée par des obstacles conatif (motivationnel) et scolastique (lié à la représentation des enseignement scolaire des matières dites scientifiques).

De multiples études de cas sont fournies par les situations des malades ou proches de malades développant seuls -ou au sein d’une association- des connaissances sur leurs maladies et leur traitement. En parallèle, on assiste à une multiplication des prises de positions d’experts sur la thématique dites des « sciences participatives » ou collaboratives. Le présent texte se propose d’explorer comment la mise en perspective de ces discours sur les malades co-chercheurs d’une part et sur ces relations qualifiées de « participatives » d’autre part, éclairent mutuellement les représentations sociales de la catégorisation entre scientifique et non scientifique.

2. Méthodologie retenue pour cette communication sur la reconnaissance des rôles des malades et proches dans les processus de co-recherche

2.1. Définition d’un « co-chercheur »  utilisée dans la suite

Afin de bien distinguer dans la suite les situations d’autoproduction de savoirs expérientiels personnels de celles dans lesquelles les malades contribuent à des coproductions de connaissances  reconnues comme académiquement comme innovantes, nous prenons comme critère de définition d’un « co-chercheur » le fait que cette personne soit reconnue comme co-auteur d’une publication scientifique à comité de lecture (ou a minima explicitement citée comme ayant un rôle de co-production de connaissance dans une telle publication).  Nous serons d’ailleurs conduits à préciser dans la suite s’il s’agit d’une publication médicale ou d’une publication relevant d’un autre champ disciplinaire (ethnologie, anthropologie,  sociologie, info-communication, sciences politiques sciences de l’éducation)

2 .2. Utilisation des grilles idéaltypiques OHERIC

Comme la plupart des situations dites de « sciences participatives  ou collaboratives » (Bœuf & al., 2011), les situations de participation des malades à des recherches biomédicales peuvent être éclairées par l’utilisation de grilles notant les responsabilités respectives des parties prenantes dans les différentes phases des expérimentations à la base de ces recherches (Las Vergnas, 2011 ; Jouet & Las Vergnas, 2011). Ces grilles descriptives peuvent par exemple être inspirées de la conception idéaltypique de la médecine expérimentale introduite par Claude Bernard (1865) au sens où elle a été modélisée et critiqué en « OHERIC » par Giordan  (1976) ou DiPhteric (pour reprendre la déclinaison de ce modèle formulée par Cariou, 2002).

La grille T1 présente deux cas issus du champ de l’expérience des malades. Le premier est celui d’un protocole classique d’expérimentation d’une indication nouvelle pour un médicament, en l’occurrence il s’agit d’une part de l’essai thérapeutique du Minalcripran® pour l’indication de la fibromyalgie et d’autre part d’un cas de malade gérant personnellement son propre protocole d’auto-clinique (au sens introduit in Jouet & al., 2010) : en l’occurrence Leonardo Caldi dans son travail de « regard ethno méthodologique » sur son épilepsie (2007). Celui-ci résume ainsi son travail dans un article paru dans les Cahiers d’ethnométhodologie

« Dans le présent article, je traite de la participation du malade (essentielle et également porteuse de plusieurs informations méconnues par les médecins et les thérapeutes) dans la recherche de sa guérison. J’ai trouvé, dans l’ethnométhodologie, la posture scientifique nécessaire pour établir une observation et une réflexion sur l’épilepsie, mais aussi sur ce qu’est une maladie, sur ce qu’est une science. En utilisant les concepts ethno méthodologiques, je me suis observé pendant les crises en essayant de voir quel sens elles ont pour moi, d’observer comment et quand elles surgissent, quels éléments les déclenchent. »

Phase du projet de recherche

Données initiales ou

Observation induisant la recherche

Invention manip ou protocole

Emission de l’hypothèse de recherche

Construction du dispositif expérimental

Invention du Test à réaliser

Collecte des observations

Réalisation du Test

Traitement des résultats et données

Interprétation des résultats

Conclusion scientifique

Pub

OHERIC
(Giordan 1976)

O1

O2

H

E1

E2

R

I

C

 

DiPHTeRIC
(Carriou, 2002)

Di

P

H

Te1

Te2

R

I

C

 

(1) Protocole de test du Minalcipran® pour la Fibro-myalgie

Imposition d’un protocole professionnel

Imposition d’un protocole professionnel

Imposition d’un protocole professionnel

Imposition d’un protocole professionnel

Réalisé par chaque malade

Imposition d’un protocole professionnel

Imposition d’un protocole professionnel

Imposition d’un protocole professionnel

Pro

 

 

Malade observant ses symptômes, collecteur de données personnelles

Recherche d’une stratégie de soins

Mise en place d’une stratégie de soins

Malade se soignant rationnellement (dosage)

Malade se soignant rationnellement (observation)

Malade tirant des conclusions des effets constatés de ses soins

(2) Caldi, auto-clinique de son épilepsie

Utilisation de savoirs du domaine public

Réalisé par l’auteur

Réalisé par l’auteur

Réalisé par l’auteur

Réalisé par l’auteur

Réalisé par l’auteur

Réalisé par l’auteur

Réalisé par l’auteur

 

 

 

Grille T1 : comparaison de deux cliniques de maladies chroniques (1) protocole pharmaceutique classique (Minalcipran) et (2) protocole d’auto-clinique (journal de Caldi sur son épilepsie)

 

Dans le cas de maladies orphelines ou non reconnues, les groupes de malades et de proches jouent des rôles essentiels qui nous conduisent à réutiliser les descriptions à plusieurs lignes d’acteurs introduites plus haut. C’est par exemple le cas sur la grille T2, consacrée à la répartition des responsabilités de la production des savoirs et connaissances dans les différentes phases du syndrome de Dysplasies Ectodermiques, telle que décrite par Olivia Gross-Khalifa (2013), présidente de l’association éponyme.

Phase du projet de recherche

Données initiales ou

Observation induisant la recherche

Invention manip ou protocole

Emission de l’hypothèse de recherche

Construction du dispositif expérimental

Invention du Test à réaliser

Collecte des observations

Réalisation du Test

Traitement des résultats et données

Interprétation des résultats

Conclusion scientifique

Pub

OHERIC
(Giordan 1976)

O1

O2

H

E1

E2

R

I

C

 

DiPHTeRIC
(Carriou, 2002)

Di

P

H

Te1

Te2

R

I

C

 

Association des malades et proches

↑↓

↑↓

↑↓

↑↓

↑↓

↑↓

↑↓

↑↓

Parents d’enfants atteints de dysplasie électrodermique

 

Grille T2 : répartition de la responsabilité de la production des savoirs et connaissances sur le syndrome de Dysplasies Ectodermiques, inspirée des données de Gross-Khalifa (2013)

 

En permettant de découper phases par phases les rôles joués par les différentes parties prenantes d’une expérimentation de recherche, de telles grilles offrent l’opportunité de créer des typologies factuelles et transdisciplinaire des situations de co-recherche, alors que les dénominations usuellement employées sont, elles, marquées par des dépendances aux disciplines qui les emploient, comme l’étude de la biodiversité et les sciences dites naturelles pour « sciences participatives », ethnologie pour « recherches actions participatives », sciences politiques et sociologie des sciences pour « sciences citoyennes », « sciences de plein air » ou « épidémiologie populaire ». L’intérêt d’une typologie transversale à ces appellations et de pouvoir comparer les situations  sous des prismes transversaux comme ceux des autorisations reconnues ou non à des profanes d’être coproducteurs de connaissances

L’emploi d’une modélisation idéal typique d’un enchainement inducto-hypothético-déductif  ne doit pas être compris comme visant à normaliser l’activité de recherche, mais a contrario comme un moyen d’interroger a posteriori des rôles des parties prenantes. Ainsi, les grilles OHERIC se révèlent  adaptée à rendre compte, en partie au moins, des situations de tâtonnements des malades ou de leurs proches dès lors qu’ils sont regardables comme des « enquêtes pragmatiques » au sens de Dewey (2004 ed. française). En parallèle, elles permettent aussi de décrire les rôles des acteurs communautaires intermédiaires (ACI) que sont par exemple les associations de patients, comme facilitateurs, voire organisateurs, de la prise en compte de telles enquêtes pragmatiques des malades et proches pour la production de connaissances de recherche médicale. Cette communication est ainsi fondée sur l’application a posteriori de telles grilles OHERIC à des études de cas fournies par la littérature traitant des malades co-chercheurs (voir Jouet, 2013 ici à l’AREF symposium 485/03) ; le but est de proposer une première typologie qui pourra être ensuite utiliser de manière plus systématique.

3. Résultats en termes de typologie

Un premier travail de repérage conduit à établir une classification des malades co-chercheurs en deux grandes catégories, pouvant être détaillées chacune en plusieurs sous-catégories.  La première (1) correspond aux malades et proches impliqués comme simples collecteurs de données, tandis que la seconde (2) regroupe les situations où la réflexivité des malades est au cœur du processus de recherche.

Plus précisément, la catégorie 1 est celle qui correspond aux malades et proches associés en tant que simples collecteurs de données personnelles en phase E de ohEric : Il peut s’agir tout autant du recueil d’opinions personnelles sur des dispositifs ou des traitements que de transmissions de mesures de paramètres biomédicaux (glycémie, tension artérielle, ….), voire d’autoévaluations selon des échelles de perception de ses troubles (douleur, anxiété, inconfort…).

Comme, dans quelques cas, les malades en catégorie 1 sont aussi associés à une partie du traitement des données recueillies (phase R en oheRic)  ce qui renforce leur activité réflexive, en leur permettant de s’intéresser à la comparaison des données des autres malades), nous avons tenu à ajouter une sous-catégorie que nous notons « 1+ » afin de caractériser ces situations.  Dans le même ordre d’idée, nous avons étudié la possibilité de créer la sous-catégorie symétrique « 1- » qui aurait permis de signaler des situations où aucune réflexivité particulière n’est attendue de la part des malades. En fait, après analyse, il s’est révélé qu’il était surtout possible de classifier pragmatiquement les situations  de catégorie 1 par la nature des données dont la collecte était confiée aux malades et proches en faisant la distinction entre « recueil d’opinions » (sous-catégorie 1opinions)  versus « transmission de mesure de paramètres biomédicaux »  (sous-catégorie 1parametres). En revanche, il ne nous a pas été possible de trouver un critère pertinent pour définir ce que serait une sous-catégorie « 1-» à partir de cette distinction car des collectes d’opinions ou de données biomédicales sont certainement autant les unes que les autres capables de produire chez les malades et proches des activités réflexives sur leur situation.

La catégorie 2 correspond à celle où les malades et les proches apportent leurs capacités réflexives dans d’autres phases que la collecte ou le premier traitement de données. Nous y avons sans difficulté distingué deux sous-catégories : d’une part la sous-catégorie « 2 épidémiologie populaire »,

L’intitulé de la sous-catégorie « 2 épidémiologie populaire » est emprunté aux travaux du sociologue Phil Brown (1975) qui l’introduit à propos de l’affaire des leucémies infantiles de Love Canal aux USA. Ces situations d’épidémiologie populaire se caractérisent par le fait que le déclenchement (signalement en phase OH de OHeric ) est dû aux malades et proches et que ceux-ci conservent un contrôle de toutes les autres phases (ohERIC) soulevant des questions de divergence de la représentation sociale de l’expertise étudiées en particulier en France par Calvez (2009) à propos des signalements populaires de trois concentrations anormales de cancers que les habitants avaient pensées liées à des pollutions environnementales. Cette sous-catégorie renvoie également à la notion d'evidence based activism introduite par Akrich & & Rabeharisoa (2012) dans le projet EPOKS et à celle de tiers secteur scientifique proposée par Storup & al. (2013)

Concrètement, cette sous-catégorie regroupe donc des recherches menées à l’initiative et sous le contrôle des malades et proches, comme c’est le cas dans les états généraux du rein, mis en place par l’association de malades Renaloo ou pour  les mouvements TCAH ou « Childbirth » étudiés parmi d’autres par Akrich & al. (2012) dans le cadre du projet EPOKS.

La deuxième sous-catégorie « 2 recherche participative » a été mise en place pour regrouper les situations assimilables aux celles que les ethnologues et d’autres chercheurs en SHS (Lewin, 1946 ; Anagon, 2007) intitulent  « Recherche action participative » et dans lesquelles les chercheurs académiques cherchent à associer la réflexivité des profanes à toutes les phases qui s’enchainent à la suite de la mise en place de la recherche, (donc tout oHERIC sauf O ou éventuellement H), approche caractéristique aujourd’hui  de la psychiatrie sociale.

En réalité, créer cette seconde sous-catégorie « 2 recherche participative »  confronte à la grande diversité des situations amalgamées sous des intitulés voisins de « recherches participatives »  (Anagon, 2007 ; Storup & al., 2013) qui vont de situations expérimentales dans lesquelles sont a priori programmées des délégations de responsabilités à des malades d’une communauté, jusqu’à des situations dans lesquelles la participation de profanes est simplement conçue comme la prise de contact avec un ou plusieurs individus issus de la communauté étudiée afin d’en faire des facilitateurs ou médiateurs lors des dialogues indispensables au bon déroulement de la recherche, sans a priori attendre de leur part une intervention réflexive sur la processus hypothético-déductif.  Pour rendre compte de cette différence entre association réflexive à des phases d’OHERIC et simple situation de recherche de médiateurs de terrain, nous sommes arrivés à la conclusion que le plus pertinent était de  réserver la sous-catégorie « 2 recherche participative » aux expérimentations lesquelles les académiques ont prévu a priori de confier des rôles spécifiques (à l’intérieur d’un processus modélisable en OHERIC) aux malades , comme par exemple celui d’analyser et de rendre compte des effets secondaires d’un traitement. Par ailleurs nous avons décidé de créer une nouvelle catégorie particulière, différentes des deux grandes catégories 1 et 2 réservée aux situations de simple enrôlement de personnes destinées à devenir des facilitateurs, voire des interprètes polyvalents (Lewin, 1946) ; nous désignons cette troisième catégorie par « M » (pour médiateurs).

Le tableau T3 récapitule ces différentes catégories et sous catégories et donne des exemples pour chacune.

Catégorie de réfléxivité attendue

Intitulé complet avec la sous-catégorie

Fonctions dévolues aux co-chercheurs malades ou proches

Phases oheric  concernées (en majuscules)

Exemple

1 (faible réflexivité)

1OP (opinions)

Simple collecte d’opinion

ohEric

UNAPEI autoévaluation par les aidants en maison de retraite

http://www.unapei.org/IMG/pdf/FR-Full_Report.pdf

1 (faible réflexivité)

1PA (paramètres)

Simple collecte de mesures de paramètres

ohEric

Autosurveillance de la glycémie (enquête nationale Canada 2011)

http://www.statcan.gc.ca/pub/82-003-x/2013006/article/11820/abstract-resultat-fra.htm

1+ (inter-médiaire)

1OP+ (opinions +traitement)

collecte d’opinions + travail de traitement

ohERic

Projet EMILIA (EPS Maison Blanche, Paris)
http://www.entermentalhealth.net/new%202012/projects_emilia.html

1+ (inter-médiaire)

1PA+ (paramètres +traitement)

collecte de mesures de paramètres + travail de traitement

ohERic

Autonomie et qualité de vie du douloureux chronique fibromyalgique (Fibromyalgie France & Hôtel-Dieu, Paris)
http://www.fibromyalgie-france.org/precisions.html

2 (forte réflexivité)

2EP  (épidémiologie populaire)

Epidémiologie populaire

OHERIC

Etat généraux du rein (Renaloo)
http://www.renaloo.com/component/eventlist/details/80-les-etats-generaux-du-rein?Itemid=564

2 (forte réflexivité)

2RAP (recherche action participative)

Recherche participative réflexive

oHERIC

PrevaGay (InVS)

http://www.invs.sante.fr/display/?doc=presse/2009/communiques/resultats_enquete_prevagay_171109/index.html

M (non déterminée)

M (médiateur  avec la communauté)

Implication de médiateurs de la communauté

non précisé a priori

Enquête santé des familles sans logement (Samu Social de Paris)

http://observatoire.samusocial-75.fr/index.php/fr/nos-enquetes/familles

Tableau T3 : typologie des différentes catégories et sous catégories de recherches médicales associants des malades et proches comme co-chercheurs

 

4. Résultat sur les rôles des acteurs communautaires intermédiaires que sont les associations de patients

Il semble que ce soient les acteurs communautaires intermédiaires (ACI : associations de malades, communautés et groupes d’entraide mutuelle) qui se trouvent en type 2 (situation de réel partage des responsabilités dans les protocoles de recherche) alors que les malades agissant isolément se révèleraient plutôt cantonnés au seul de type 1 (rôle de fournisseur de données). On peut émettre l’hypothèse que ces ACI jouent les rôles de socialisation et de reformulation (de métacognition, de réflexivité) nécessaires à toute prise en compte d’apports intellectuels par des co-chercheurs profanes par les équipes de recherche académique : En effet, de telles équipes fonctionnant selon des protocoles s’apparentant à des expérimentations OHERIC ont besoin, pour prendre en compte les vécus individuels, que ceux soient transformés en éléments appropriables dans de tels protocoles.

En permettant de transformer les situations vécues individuellement en récit partageables, mais aussi, dans certains cas, en leur faisant acquérir une forme hypothético déductive, ces ACI autoriseraient ainsi leur prise en compte par les équipes académiques (en type 2) et leur incorporation dans les schémas académiques de la production des nouvelles connaissances médicales.

 

5. Hypothèses aujourd’hui en cours d’étude

5.1. Hypothèse sur les modalités d’interférence entre phénoménologie pragmatique et médecine expérimentale

 Pour mieux comprendre cette transformation, on peut utiliser les diagrammes OHERIC en les adaptant pour décrire comment un malade produit ses propres savoirs à partir de son expérience vécue dans la vie quotidienne. Ayant pour principe de s’appuyer sur un découpage des conduites hypothético-déductives, ces diagrammes peuvent en effet être déclinés, comme cela a été indiqué plus haut, pour décrire aussi de telles conduites pragmatiques et non seulement des situations OHERIC. On peut par exemple utiliser pour cela le découpage idéaltypique de la phénoménologie pragmatique de Dewey.

Plus précisément, on peut tenter de décrire en s’appuyant sur ces diagrammes OHERIC les différents mécanismes par lesquels les ACI assurent l’incorporation de séquences décrites par Dewey dans des protocoles représentables en OHERIC. En plus de développer en général la réflexivité et les comparaisons entre vécus individuels, un ACI peut conduire les malades à synchroniser entre eux les phases de leurs réflexions et investigations voire à leur donner la forme d’un protocole OHERIC collectif : plus ou moins chronologique, alors que l’on a plutôt affaire à des réflexions en boucle ou en spirale pour un malade isolé.

En plus de cette synchronisation et de cette protocolisation OHERIC, l’ACI peut agir sur la phase OH (observations et hypothèses d’OHeric) en autorisant une problématisation commune (élaboration collective d’une hypothèse à vérifier par prise collective de recul sur les situations vécues) et sur la phase IC (interprétation et conclusion d’oherIC) en organisant la formalisation des conclusions (par la mise en évidence de l’intérêt partagé dans une communauté). Un ACI agit aussi bien sûr particulièrement dans la phase ER (expérience et résultats) d’ohERic sous forme de coformation des malades à s’observer ou à s’autosoigner (voire en fourniture d’outils de prise de note, en QCM ou en outils dits de quantified self). Enfin, à un autre niveau d’analyse, il est sans doute utile de dire qu’ACI peut globalement jouer un rôle d’interfaçage avec le monde académique de la recherche, voire un rôle de crédibilisation.

Ethnométhode individuelle

Malade observant ses symptômes, collecteur de données personnelles

Recherche d’une stratégie de soins

Mise en place d’une stratégie de soins

Malade se soignant rationnellement (dosage)

Malade se soignant rationnellement (observation)

Malade tirant des conclusions des effets constatés de ses soins

DEWEY (comment nous pensons)

Existence d’une difficulté

Définition de la difficulté

Existence d’une solution suggérée ou explication possible

Elaboration rationnelle d’une idée

Concordance d’une idée (1)

Concordance d’une idée (2)

et élaboration d’une opinion …

Comme solution

 

Episode
traité par automédication individuelle

 

Utilisation de savoirs du domaine public

Décidé par le malade

Décidé par le malade

Décidé par le malade

Décidé par le malade

Décidé par le malade

Décidé par le malade

Décidé par le malade

 

Effet potentiel d’un ACI

Repérage commun (et synchro-nisation)

Problématisa-tion commune

Formulation d’une hypothèse partagée

Elaboration et application d’un protocole profane

Adaptation concertée du protocole profane

Mise en commun des observations et résultats

Echanges sur les intrepréta-tions

Formalisation d’une conclusion commune

Transmission entre pairs

OHERIC

O1

O2

H

E1

E2

R

I

C

 

 

Grille T4 : effet potentiel d’ACI sur le traitement individuel d’un épisode de maladie
(en plus de la synchronisation des malades entre eux et du défrisage des boucles de chaque malade)

 

De fait, on peut dire que l’on s’intéresse là, en ayant en référence la « transposition didactique » invoquée par Chevallard et Joshua (1991) pour décrire la métamorphose des connaissances scientifiques de la recherche en programme et matières scolaires enseignés en classe, à l’étude d’une autre « transposition » non pas didactique cette fois, mais a contrario, à l’envers, « protocolisante » entre le vécu de la maladie et les connaissances académiques.

Voilà pourquoi ce serait plutôt les ACI qui seraient reconnus comme contribuant à part entière au travail réflexif de la production de nouvelles connaissances médicales ; les malades isolés seraient bien quant à eux vus comme auto-producteurs de savoirs, mais leurs savoirs individuellement acquis seraient plus perçus comme des traductions personnelles de connaissances déjà acquises par la médecine académique. Cela leur permettant le cas échéant d’être qualifiés de « malades experts », voire si l’opportunité s’en présente, d’agir officiellement comme co-formateurs, (contribuant aussi à la vie d’ensembles de savoirs vernaculaires, locaux ou étendus, qui circulent informellement entre malades sans intervention académique).

On peut d’ailleurs ajouter que cette place reconnue aux ACI comme co-chercheurs de type 2 n’est pas forcément liée à un besoin de réflexivité sur les aspects traitement et pathologie, mais peut être motivé par des raisons statistiques (loi des grands nombres, tests paramétriques) : un ACI (quitte d’ailleurs à le créer spécialement dans ce but) pouvant non seulement aider à collecter des données, mais aussi décharger les chercheurs académiques de travaux fastidieux d’analyse. Il serait d’ailleurs pertinent de considérer des associations où les malades sont juste collecteurs et analyseur de données comme un type intermédiaire entre 1 et 2 (plus près épistémologiquement du 1 et que l’on pourrait désigner par « type1+ » par exemple).

Plus globalement, dire qu’il n’y a que par l’entremise des ACI que l’on peut se retrouver dans le type 2 (où les malades ne sont pas simplement fournisseurs de données, mais où leur réflexivité est prise en compte) revient à dire que pour que des coproductions profanes soit vues comme de ce type 2 il faut qu’un tel ACI les « accommode » dans un format compatible à un protocole OHERIC ; Cette accommodation étant alors un passage obligé pour que les académiques reconnaissent que la réflexivité des profanes peut être utilisée dans les protocoles académiques.

Echelle d’un travail rationnel local ou groupal au sein d’un ACI

 

Le travail dans un ACI peut permettre de faire le lien entre les expériences acquises via des phénoménologies pragmatiques et des protocoles d’evidence based medecine (OHERIC et Claude BERNARD)

 

Echelle des savoirs expérientiels individuels

Protocoles modélisables par OHERIC

↓↑

Phénoménologie pragmatique de chaque malade

 

 

Tableau T5 : Rôle des ACI comme développeur de protocoles OHERIC permettant la circulation de preuves e entre phénoménologie pragmatique et evidence based medicine

 

Au vu de l’importance et de la diversité des rôles d’accommodation des phénoménologies et d’interface académique que peuvent prendre les ACI aussi bien en amont (problématisation, synchronisation, défrisage des boucles), que durant l’expérimentation (motivation, outillage, formation, collecte), ainsi qu’en aval (traitement, retours post publication) on peut se demander si tous ces rôles sont toujours tous obligatoires pour qu’un ACI soit considéré comme jouant un rôle de co-chercheur. De fait, il est plus pertinent de se demander comment les différents modes d’implication des ACI correspondent à des représentations différentes de ce que peut être une co-recherche. Le tableau T6 résume cette relation entre les rôles dévolus aux profanes selon la typologie introduite plus haut et ces différentes représentations.

Types de co-production de connaissances innovantes

Autorité de contrôle de la conduite de l’expérimentation

Repérage commun (et synchro-nisation)

Problématisa-tion commune

Formulation d’une hypothèse partagée

Elaboration et application d’un protocole profane

Adaptation concertée du protocole profane

Mise en commun des observations et résultats

Echanges sur les intrepréta-tions

Formalisation d’une conclusion commune

Type 1
(rôle de collecte)

Contrôle par les médecins

 

Aide à l’application du protocole

 

Collecte des données

 

Type 1 +
(collecte et aide au traitement)

Contrôle par les médecins

 

Aide à l’application du protocole

 

Collecte des données

Aide au traitement des données

Type M (médiateur d’une communauté)

 

Rôle non précisé a priori, mais observable a posteriori

 

 

Type 2 RPC (recherche à participation communautaire)

Contrôle par les médecins

Aide à l’application du protocole

Collecte des données

Aide au traitement des données

Type 2 IEP (investigations d’épidémiologie populaire)

Contrôle par les malades

Elaboration du protocole

Collecte des données

Aide au traitement des données

?

Tableau T6 : Variation des représentations des rôles des ACI comme développeur de protocoles OHERIC

 

5.2. Hypothèse de travail sur les stratégies des équipes de recherche

Les stratégies des équipes de recherches de recherches médicales pourraient donc se résumer ainsi :

S’il n’y a pas d’ACI prenant en charge le travail d’accommodation entre pragmatisme Dewey et protocole OHERIC et le valorisant, les chercheurs académiques en restent au type 1 (malades fournisseurs de données en phase ER) et font eux-mêmes le travail OH et IC : ils ne s’alourdissent pas de l’animation d’un travail en type 2 qui leur semble, dans la majorité des cas, superflu et hors des compétences de leurs compétences de chercheurs académiques ; cela ne les empêche pas de prévoir de l’ETP classique qui associera des malades en co-formateurs et experts-pairs.

Quand les académiques perçoivent que pour aboutir dans leur recherche il y a intérêt voire nécessité de prendre en compte non seulement les données, mais aussi les activités de réflexions de malades malheureusement isolés, ils peuvent tenter de favoriser (en lien avec les malades) la création d’ACI comme c’est le cas dans les maladies orphelines. De fait, leur pratique de leur métier de recherche change alors de périmètre puisqu’il intègre de tels processus de socialisation des malades et avec les malades et leur rapport à la société civile change donc de nature, au moins marginalement.

Cette transformation de la façon de concevoir la recherche médicale doit s’accentuer lorsqu’il est impératif de travailler avec la réflexivité des malades et qu’il n’est pourtant pas possible de déléguer entièrement cette fonction à un ACI (même créé pour cela), comme c’est le cas les thérapies psychiques dont l’appréciation de l’efficacité ne peut que s’appuyer sur la réflexivité du malade (rétablissement), des troubles super orphelins (quelques cas par pays), des maladies uniquement perçues par les malades eux-mêmes (fibromyalgies) mais non objectivables par des marqueurs biomédicaux. D’ailleurs dans certains de ces cas, les orientations de la recherche ne sont plus seulement du ressort des académiques, mais souvent fortement influencées par des pressions de la société civile, même en l’absence d’un ACI.

6. Conclusion : le dialogue à trois entre Dewey, Bernard et les épistémologies de l’evidence based medicine.

Comment faute d’ACI et face à des besoins de faire converger des vécus et des expériences disparates, réflexives mais non harmonisées ou synchronisées, pour aboutir non seulement à des savoirs expérientiels individuels mais métamorphoser ces matériaux réflexifs en corpus utilisables pour devenir des connaissances médicales innovantes et publiables ?

Dans de tels cas où la recherche doit se nourrir de remontées de vécus de malades très disparates, on doit d’abord se demander si notre modélisation du travail des co-chercheurs et des ACI qui présuppose une obligation de transformation Dewey-OHERIC comme préalable à la reconnaissance de co-chercheurs de type 2 est légitime. En effet, autant dans le cadre d’une épistémologie médicale qui se veut protocolisée et définie par l’evidence based, le passage par un niveau schématisable en OHERIC ou DiPHTeRIC semble pour le moins pertinent, autant face à la dispersion des vécus de malades isolés et réflexifs, considérer qu’un passage obligé par un protocole assimilable à OHERIC semble restrictive et inappropriée.

Il faut donc alors dépasser cette modélisation par un simple dialogue entre phénoménologie pragmatique individuelle de Dewey et méthode expérimentale de C. Bernard, et étudier le triptyque  que ces deux niveaux (Dewey et C. Bernard) forment avec le niveau supérieur de la recherche, à savoir celui des régimes épistémologiques par lesquels fonctionne la production de nouvelles connaissances dans les disciplines de recherche concernées.

Echelle de la recherche scientifique mondiale

Epistémologie de l’evidence based medecine

Protocoles modélisables par OHERIC

Echelle d’un travail rationnel local ou groupal au sein d’un ACI

 

Le travail dans un ACI peut permettre de faire le lien entre les expériences acquises via des phénoménologies pragmatiques et des protocoles d’evidence based medecine (OHERIC et Claude BERNARD)

 

Echelle des savoirs expérientiels individuels

Protocoles modélisables par OHERIC

↓↑

Phénoménologie pragmatique de chaque malade

 

 

Tableau T7 : Rôle des ACI comme développeur de protocoles OHERIC permettant la circulation de preuves e entre phénoménologie pragmatique et evidence based medecine

 

Avec de tels outils, mettant en correspondance trois niveaux de production de connaissance à partir des phénomènes vécus par les malades (Dewey-OHERIC-régime épistémologique global), il serait peut-être possible de regarder comment les croisements d'intérêts  des profanes et des académiques les obligent ou non (et jusqu'où) à devoir considérer des définitions plus ou moins ouvertes (coopératives, voire heuristiques, voire pragmatique) de la recherche scientifique et à y incorporer des hybridations ou croisements plus ou moins importants des niveaux de phénoménologie. Et là encore, on peut tenter d’étendre l’usage des diagrammes OHERIC mais cette fois vers les échelles épistémologiquement plus étendues (pour décrire des avancées épistémologiquement significatives à l’échelle de la Big science de D. Price, 1963) ainsi que la notion de transposition didactique à l’envers introduite plus haut. Bien sûr il ne s’agit que de chercher une description idéaltypique des procès de production des connaissances. Mais ils permettent d’en arriver à un autre niveau de question, qui elle est centrée sur la représentation sociale des sciences et de la recherche scientifique : dans quelle mesure la représentation sociale de la recherche scientifique (et de la science) est-elle dépendante de la nécessité d'y associer des profanes, comme producteurs de données, de savoirs expériences, voire même de postures de co-chercheurs ? Peut-on dire que plus on a besoin d'impliquer des communautés pour obtenir des résultats scientifiques, plus cela fait évoluer la représentation de la science vers une prise en compte plus grande des phénoménologies pragmatiques ?

De fait, nous avons déjà noté qu’il existe, dans les recherches participatives, une alternative au passage par OHERIC avec la mise en relation plus heuristique et compréhensive que constitue le type M, caractéristique l’ethnologie communautaire, telle qu’elle est présentée sur le tableau T8.

 

1. Régime ACI-OHERIC

2. Régime Recherche action participatives (Lewin, 1946)

Echelle de la recherche scientifique mondiale

Epistémologie de l’evidence based medecine

Protocoles modélisables par OHERIC

Epistémologie de
l’ethnologie compréhensive

Méthodes de recherche action participative

Echelle d’un travail rationnel local ou groupal

 

Le travail dans un ACI peut permettre de faire le lien entre les expériences acquises via des phénoménologies pragmatiques et des protocoles d’evidence based medecine (OHERIC et Claude BERNARD)

 

Association compréhensive des deux niveaux
par des recherches actions participatives
avec des co-chercheurs de type M

Echelle des savoirs expérientiels individuels

Protocoles modélisables par OHERIC

↓↑

Phénoménologie pragmatique de chaque malade

Association en co-chercheurs
de membres de la communauté

Phénoménologie pragmatique de chaque membre de la communauté

 

 

Tableau T8 : Comparaison de deux régimes de mise en relation entre production de connaissances innovantes à l’échelle de la recherche scientifique mondiale et phénoménologie pragmatique

 

Un tel mode alternatif de coproduction entre profanes de type M et chercheurs légitimés académiquement est-il comptable avec la conception de la recherche scientifique imposée par l’evidence based medicine (EBM) ?

Oui, au sens qu’il est toujours possible d’associer des représentants des malades de type M qui seront témoins voire commentateurs des expérimentations, et cela même dans toutes phases des dites expérimentations. Cependant ils n’acquerront un rôle plus décisif que celui de simples témoins des protocoles qu’en acceptant de jouer le jeu de l’EBM. Jouer ce jeu (le plus souvent, comme cela a été dit plus haut, au travers d’un ACI) dans un moins une des phases de l’OHERIC est en effet une condition  sine qua non pour qu’ils se voient reconnus non pas seulement une voie consultative sur un protocole dont ils ne partagent pas la conception, mais une propriété sur tout ou partie des résultats médicaux.  

Dans les champs de recherche médicale comme ceux de la santé mentale où les résultats des thérapeutiques ne s’observent qu’au travers des perceptions des malades et des proches (comme c’est le cas pour l’anxiété, voire la douleur), leur efficacité ne peut se concevoir sans écoute des malades et des proches. Voilà qui renvoie alors à une question essentielle : Est-t-il possible d’imaginer, en restant dans l’épistémologie de l’EBM, de bénéficier d’apport de profanes sans pour autant les associer à toute la formalisation propre à cette EBM ? Et si oui, comment peut s’apprécier la validité de telles phénoménologies-épistémologies ? Une première réponse est liée au constat que ces situations d’épidémiologie populaire peuvent même être développées (volontairement ou non) en autarcie, au sein d’un groupe de victimes ou de malades sans interactions avec des scientifiques académiques, comme c’est le cas pour ce que l’OMS ou l’APHP appelle médecines dites alternatives ou complémentaires (MAC). Il est bien sûr possible de les analyser en les resituant par rapport à la question de la reconnaissance (ou non) des productions de ces MAC. La validité des pratiques d’autoclinique qui s’y développent peut en effet être reliée à deux critères à savoir leur degré d’acceptation académique, (axe horizontal) et les arguments servant de justification de leur usage, voire de démonstration de leur efficacité (axe vertical).

Pratique d’autoclinique…

A. consensuellement citée académiquement comme charlatanisme

B. non citée académiquement

C. citée académiquement  (occasionnellement comme efficace)

D. consensuellement citée comme efficace

1. fondée sur des arguments d’autorité personnelle d’un individu

Manger cru ;

Secte du Mandarome

 

 

 

2. enseignée et transmissible par cet enseignement

 

Psycho synthèse

 

 

3. s’appuyant sur des protocoles modélisables en OHERIC

 

EPIDEMIOLOGIE POPULAIRE OHERIC EN AUTARCIE

EPIDEMIOLOGIE POPULAIRE OHERIC en CO-PRODUCTION LOCALE

 

4. S’attachant à être falsifiable au sens de Karl Popper (1973)

 

EPIDEMIOLOGIE POPULAIRE POPPERIENNE EN AUTARCIE

EPIDEMIOLOGIE POPULAIRE POPPERIENNE en
CO-PRODUCTION LOCALE

Evidence based médecine

 

Mais, au-delà de cette première réponse, la question est de savoir quand et comment la production de connaissances en médecine pourra s’hybrider plus systématiquement avec les acquis remontant des phénoménologies pragmatiques des malades et proches pour gagner en efficacité, en confiance et donc en observance de la part des bénéficiaires ? Voilà qui renvoie à la question de la représentation de la science et de la façon de la produire, attachée à au moins trois visions différentes (celles d'une méthode, d'un corpus ou d’un système socio-économique) en lien à l’opposition little science versus big science développée par Derek Price (1963) complétée de l’idée d’impure science de Steve Epstein (1996).

Bibliographie

Akrich, M. & Rabeharisoa, V. (2012). L'expertise profane dans les associations de patients, un outil de démocratie sanitaire, Santé Publique 2012/1 (Vol. 24)

Anadon, M. (2007). La recherche participative, multiples regards. Presses Universitaires de Québec, Québec.

Bernard, C. (1865). Introduction à la médecine expérimentale, Garnier Flammarion (réédition 1966).

Bœuf G., Allain Y.-M. & Bouvier M. (2011), L’apport des sciences participatives à la connaissance de la biodiversité. Rapport remis à la ministre de l’Ecologie, Chantal Jouanno. MNHN, Paris, 29 p.
Repéré en ligne à http://www.developpement-durable.gouv.fr/IMG/pdf/Rapport_Sciences_participatives_2012.pdf [consulté le 9 juin 2013]

Brown, P. (2010) Retour sur l’épidémiologie populaire, Traduction par François S et Akrich M. de Popular epidemiology revisited, 1997 Current Sociology 45 (3). In Akrich M, Barthe Y. et Remy C. Sur la piste environnementale, menaces sanitaires et mobilisations profanes. Presses des Mines, Paris

Caldi L. (2007), Regard ethnométhodologique sur un cas d’épilepsie, Cahiers d’ethnométhodologie, n°1.

Cariou J.-Y. (2002), “La formation de l’esprit scientifique – trois axes théoriques, un outil pratique : DiPHTeRIC”, Biologie-Géologie, n° 2-2002, APBG.

Chevallard, Y. & Joshua, M.-A. (1991). La Transposition didactique Suivi de Un exemple d'analyse de la transposition didactique. La pensée sauvage, Paris

Dewey, J. (2004, ed. française). Comment nous pensons ? Edition Les empêcheurs de penser en rond. Paris

Epstein S., (1996). Impure Science, AIDS, activism and the politics of Knowledge, University of
California Press, Berkeley.

Jouet E. (2013) La recherche en santé des patients : de l’utilisation des corps à la contribution active. Symposium AREF 485, Montpellier

Jouet E., Flora L., Las Vergnas O. (2010). “Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients”, in Jouet et Flora (coord.), “La part du savoir des malades dans le système de santé”, Pratiques de formation-Analyses, n° 58-59, pp. 13-77, Université Paris 8, Saint Denis.

Jouet E., Las Vergnas O. (2011), Les savoirs des malades peuvent-ils être regardés comme des savoirs amateurs ? Revue Alliage n°69, Nice.

Giordan A. (1976), thèse de doctorat, extraits publié dans : Giordan A. (1978). Une pédagogie pour les sciences expérimentales, Paris, Centurion.

Gros Khalifa O. (2013) Thèse à paraitre, Université de Paris XIII, Bobigny

Las Vergnas O., (2011). La culture scientifique et les non scientifiques, entre allégeance et transgression de la catégorisation scolaire, Note de synthèse pour l’Habilitation à diriger des recherches, Université de Paris-Ouest-Nanterre-La Défense, (Carré Ph, promoteur) ; en ligne à http://hdr.lasvergnas.eu/

Lewin, K. (1946). Action research and minority problems. J. Soc Issues, 2, 34-46.

Popper  K. (1973) La logique de la découverte scientifique. (traduction de Logik der Forschung -1934). Payot Paris.

Price D. de Solla, (1963). Little Science, Big Science. Columbia University Press, New-York and London.

Storup B., Millot G. & Neubauer C. [coord.] (2013). La recherche participative comme mode production de savoirs. Un état des lieux des pratiques en France. Rapport de la Fondation Sciences citoyennes à la demande de la Fondation de France,, Paris, 91 p.
[repéré en ligne à http://sciencescitoyennes.org/wp-content/uploads/2013/05/FSC-recherche_participative-FdF.pdf [consulté le 9 juin 2013]